La sordera en Yucatán es un verdadero problema de salud pública, dijo ayer Jorge Antonio Canto Herrera, director de Programas y Proyectos de la Asociación Yucateca Pro Deficiente Auditivo.
Y agregó:
–Se ha documentado que nuestro Estado está en un primer lugar de casos detectados principalmente de origen genético o hereditario, infecciosos, y más recientemente se ha visto un aumento de casos por mal uso de tecnología acústica y exceso de ruido social, ambiental y laboral.
–¿Qué medidas han tomado las autoridades para enfrentar este problema?
–Las autoridades hacen lo que pueden y lo que creen que es lo correcto; sin embargo, parecería que no hay una memoria de lo trabajado durante los últimos años por las OSC, que tienen un trabajo maravilloso en discapacidad. Desafortunadamente, cada cambio de gobierno es “borrón y cuenta nueva” y más si se trata de otro partido, parecería que lo que quieren hacer es desdibujar el trabajo de las OSC y, tristemente, no toman en cuenta la experiencia de estas organizaciones de la sociedad civil.
–¿Entonces a qué se limitan?
–Prefieren continuar con microapoyos y mantener bajo control a las personas con discapacidad. En Yucatán se ha creado en esta administración estatal el Iipedey, (Instituto para la Inclusión de las Personas con Discapacidad), que promete ser el elemento de cambio de modelos asistenciales por modelos transformadores, que ofrezcan la oportunidad de inclusión a las PCD en todos los niveles de la vida (social, educativo, laboral. etc.).
Tamizaje Auditivo Neonatal
–En el caso de la discapacidad auditiva, ¿qué se necesita que haga el Iipedey?
–Para el caso de la discapacidad auditiva, que es la primera discapacidad a nivel mundial (según la OMS 2020), lo importante es hacer efectivo el Programa de Tamizaje Auditivo Neonatal, que ya es oficial en Yucatán desde el 2011, pero no se realiza en todos los hospitales oficiales, y sólo en algunos privados lo ofrecen con costo.
El Programa de Tamizaje Auditivo Neonatal debe ser obligatorio en todos los hospitales de segundo y tercer nivel. Y este programa debe de ir pegado a un programa de atención y donación de auxiliares auditivos específicos, y a un programa educativo en escuelas de Educación Inicial y, desde luego, a la terapia auditiva verbal. Además, los gobiernos (de los Estados) deben de poner las condiciones para apoyar a las PCD. Por ejemplo, la Ayproda ha propuesto acciones específicas y que están plasmadas en el Programa Estatal de Desarrollo del Estado de Yucatán; sin embargo, a pesar de que los costos de implementación son “ridículos” esto no se ha efectuado.
Padres deben empoderarse
–¿Qué se necesita para avanzar en ese sentido?
–Será necesario, importante y fundamental que los padres sean los promotores de todas estas acciones; es indispensable el empoderamiento de los padres, en términos que aprendan a decidir sobre su propio desarrollo y el de sus hijos. Lo triste, por un lado, es que muchos padres con hijos sordos provienen de comunidades rurales, en donde las condiciones sociales y de educación son la desventaja, por un lado, y por el otro, es que se tienen que quitar de la cabeza que el gobierno va a resolverles sus problemas, para que así aprendan a gestionar sus propias formas de apoyar a sus hijos desde sus propios medios socioculturales.
Otro punto importante, que quizá quepa en este punto, es que actualmente existen muchos grupos de personas sordas que no se ven como un grupo en cohesión, pues ellos están dispersos y no han aprendido a ser una verdadera comunidad de personas con sordera, lo que hace que se vean como “competencia” y que grupos sin escrúpulos se aprovechan para lucrar con ellos para obtener cotos de poder.
A nivel mundial
–Jorge, ¿cómo se atiende la sordera a nivel mundial?
–A nivel mundial, muchos países toman el tamizaje auditivo como punto de partida y, a partir de ahí, implementan protocolos de apoyo específico, de manera particular los países desarrollados y algunos en América Latina (Colombia, Argentina, Chile, Panamá) tienen programas para implantes cocleares que garantizan que, con el apoyo fundamental de los padres, los niños sordos tengan las mismas oportunidades que los niños oyentes. Por otro lado, los gobiernos de esos países han estructurado sus sistemas educativos para dar cabida real a los niños sordos en sus aulas, lo que asegura que los sordos lleguen al sistema educativo superior (carreras universitarias).
Historia
–¿Cómo se veía antes la sordera?
–Históricamente, los casos con sordera eran considerados como personas sin derechos y el mismo Aristóteles los llamaba “idiotas”. Su condición era como de animales, ya que no podían entender ni comunicarse. Durante los siguientes siglos las concepciones socioculturales en torno a la sordera fueron cambiando, hasta llegar a la implementación de las primeras lenguas signadas (siglo XVI) y más actualmente las Lenguas de Señas (mexicana, argentina, colombiana, española, etc.). Particularmente en la Ayproda tomamos la decisión de implementar el Método Auditivo Verbal (del Dr. Daniel Ling), que permite la estimulación de los restos auditivos de los niños sordos, el cual facilita que se desarrollen estrategias de habla y escucha y los sordos puedan desarrollar lenguaje hablado y puedan comunicarse por ellos mismos, de tal forma que puedan ingresar a una escuela regular (con normo-oyentes) y desarrollar todas sus potencialidades.
En México muchas cosas tienen que modificarse tal y como lo han hecho muchos países en el mundo, incluso países latinoamericanos.
–¿Cuántos tipos de sordera hay?
–De manera general, existen 4 tipos de sordera: hereditaria, congénita (que nacen con ella), adquirida (por infecciones, traumas y ruido) y naturales (por envejecimiento).
Desde 1986
–¿Desde cuándo existe la Ayproda?
–La Asociación Yucateca Pro Deficiente Auditivo (Ayproda) existe desde 1986 y fue establecida legalmente desde 1995 a iniciativa de cuatro familias. Funge como un espacio en donde padres y madres de niños sordos aprenden a guiar, dirigir y servir a otros padres de niños sordos, no sólo a través de su experiencia, sino también por la participación en una serie de actividades ligadas al servicio comunitario. Algunas personas piensan que la Ayproda es solamente un grupo social que ayuda a las familias con niños sordos a rehabilitarse; sin embargo, muy pocos saben que la Ayproda es algo más que eso.
De hecho, la Ayproda es una asociación de padres con tradiciones y con fuerte perspectiva humanista, que le apuesta a la educación y entrenamiento de padres, como los elementos centrales para la mejora de la calidad de vida de muchos niños nacidos en el silencio.
La Ayproda surge de la necesidad de buscar nuevas y mejores oportunidades para la rehabilitación de los niños con sordera, de tal modo que puedan aprender a oír, aún con niveles muy bajos de audición, para ello ha integrado equipos de rehabilitación entre padres, maestros y demás profesionales, que coadyuven al proceso de aprendizaje dentro de las constelaciones socioculturales de cada familia.
Hoy la Ayproda se ha transformado en una IAP (2013) y ofrece nuevos escenarios de aprendizaje, donde padres de familia con hijos sordos y estudiantes de diversas instituciones nacionales e internacionales conviven de manera armónica en el cumplimiento de su responsabilidad social comprometiéndose, así, a la tarea de cumplir con la misión de “Hacer del habla el derecho por nacimiento de todos los niños sordos”.
Tres líneas de trabajo
La Asociación Yucateca Pro Deficiente Auditivo IAP (Ayproda IAP) es una organización civil sin fines de lucro, integrada por padres de niños, niñas y jóvenes con discapacidad auditiva; su misión primordial es “hacer del habla el derecho por nacimiento de todos los niños sordos”.
–¿Son donatarios autorizados?
–Sí. Desde 1997 es una asociación donataria autorizada legalmente por la SHCP (SAT), con procesos de auditorías externas anuales y proyectos financiados por diferentes instituciones nacionales y extranjeras. Actualmente, su junta de patrones está integrada por siete directivos. El trabajo de Ayproda IAP se realiza en los tres Estados de la Península de Yucatán con el objetivo fundamental de mejorar la calidad de vida de los niños y niñas con sordera y sus familias, a través de tres líneas de trabajo: atención médico-audiológica integral; educación y promoción de la cultura de la discapacidad, y habilitación y rehabilitación auditiva verbal.
Además, Ayproda IAP ofrece servicios de tercer nivel de atención en el área de audición y rehabilitación, a través del desarrollo de programas de prevención, detección oportuna y atención de las sorderas, que permitan a los niños y las niñas con sordera adquirir los elementos del lenguaje hablado, socializarse e integrarse a la sociedad.
Su quehacer lo instrumenta en tres directrices relacionadas con su visión: I. La actividad asistencial digna y certera. II. La formación de recursos humanos (entrenamiento a padres y maestros que coadyuven al proceso de rehabilitación). III. Desarrollo de programas que contribuyan a la resolución de problemáticas de audición en el entorno regional. A la fecha ha implementado diferentes proyectos financiados con diferentes organizaciones locales, nacionales y extranjeras.
–¿Qué experiencia les ha dejado esta vinculación con otras organizaciones?
–La experiencia de estos proyectos nos permitió diseñar las estrategias para el Programa de Salud Auditiva en el Estado de Yucatán, el cual contempla ocho proyectos directrices, bajo un esquema de ejes temáticos en Salud, Educación, Investigación y Estrategia (Plan Estratégico).
Suspendieron actividades por el COVID
–¿Cómo han enfrentado la pandemia del COVID?
–Desde el pasado 17 de marzo nuestra organización suspendió casi al 100% las actividades presenciales debido a la contingencia por el COVID (tercera semana de marzo) y, para principios de abril, las actividades se suspendieron de manera total.
La pandemia por COVID vino a cambiar nuestra manera de interactuar y de vivir, ya desde el pasado mes de febrero tuvimos que posponer (tentativamente para octubre) nuestro Proyecto Yucatán 2020 (PY 2020).
Aunque al principio fue doloroso, el tiempo nos dio la razón, el COVID venía con todo y unas semanas más tarde nuestro gobierno inició la cancelación de todas las actividades grupales; sin embargo, nuestra organización ya tenía previsto un plan de contingencia, de tal modo que el aviso del gobierno y protección civil no fue una sorpresa. Las sesiones de terapias de rehabilitación se suspendieron al 100%. Nuestras terapeutas utilizarían las redes sociales o plataformas virtuales hasta donde fuera posible, para el caso de los estudiantes en servicio y práctica profesional continuarían su seguimiento virtual. Los talleres presenciales con maestros (Progreso, Valladolid y Tekax) se suspendieron hasta después de la contingencia, y únicamente la asesoría a padres y para algunos maestros continúa a través de plataformas digitales y redes sociales.
Necesitan inversión en tecnología
También las reuniones de trabajo y tramitologías con diferentes organizaciones gubernamentales, organismos nacionales, universidades y las OSC hermanas, se realizan hasta hoy vía electrónica o por videoconferencia; en este punto cabe mencionar la gran necesidad de inversión en tecnología que requerimos en la Ayproda. Esta contingencia nos hizo ver la importancia de la comunicación con nuestros padres y aliados, es necesario tener Internet veloz y quizá libre de paga, pero es claro que, por lo pronto, las OSC tenemos que invertir en ello. Sin embargo, tenemos la firme esperanza de que las agencias financiadoras agreguen rubros de este tipo de inversión en tecnología de información y redes.
Aunque sabemos que la contingencia pasará pronto, nos queda el gran aprendizaje de trabajar juntos aprovechando nuestros pocos recursos financieros, quizá para los siguientes meses tendremos que ir reactivando nuestros servicios sin descuidar los cuidados a la salud aprendidos durante la cuarentena, si bien esto implica una mayor inversión en elementos para el cuidado de la salud, vale la pena hacerlo en beneficio de nuestros niños, de nuestros adultos mayores y nosotros mismos.
La supervivencia de la AYP en tiempos del COVID ha sido difícil, al igual que para muchas OSC, a nuestro Gobierno Federal no le importa el trabajo que hacemos y no ha habido distinciones en cuanto a pagos de impuestos, informes de transparencia, pagos de la CFE (que por cierto en Yucatán es más cara que en el resto del país); aunado a la cancelación de recursos de instituciones oficiales hacia las OSC. Lo más grave para nosotros fue la suspensión del programa de terapias auditivas presenciales (TAV, Terapia Auditiva Verbal), en donde es necesario que el niño sordo use todos sus sentidos y movimiento de los labios; sabemos que, para el caso de la terapia auditiva, los sistemas digitales de comunicación podrían ofrecer “cierta bondad”; sin embargo, al problema de la falta de Internet se suma la distorsión electrónica de la voz, lo que hace que los niños sordos se pierdan en su concentración y aumente su angustia.
Niños sin Internet en casa
El cierre de las escuelas si bien fue necesario, es también uno de los elementos de tensión familiar; algunas familias pudieron apoyar en las tareas escolares a sus hijos a través de plataformas digitales, pero una parte importante de nuestros niños sordos no tenían Internet en casa y las madres (en su mayoría) se las ingeniaban para conseguir tareas y “explicárselas” a sus hijos sordos.
Si de por sí el trabajo escolar en casa en difícil para los padres, estos terminaban muy agobiados, con altos niveles de angustia y la “terapia en casa”, en el mejor de los casos, pasaba a un tercer plano. Muchas madres nos reportaron que era muy difícil buscar un momento para la terapia en casa, pues estaban “tan cargadas emocionalmente” que terminaban discutiendo con sus hijos: la tensión, la frustración y la falta de trabajo hizo que la prioridad en casi todos los casos fuera conseguir alimentos para el día a día.
Finalmente, nuestro entrevistado señala:
–En la Ayproda hemos diseñado un plan de atención a familias del interior del Estado para ir rescatando de manera gradual el Programa de Terapias en Casa, pero será necesario el término de la contingencia y el estricto apego a los lineamientos de la SSA y Protección Civil Yucatán.
Dirección
Ayproda IAP se encuentra en la calle 36 No. 419-A de la colonia Jesús Carranza, en Mérida. Teléfonos +52 (01-999) 92796-80. Código postal 97109.
Correo electrónico (institucional): ayproda@hotmail.com
Sitio web / portal institucional www.ayproda.com
Contacto:
QFB. Jorge Canto Herrera. Tel. +52 -999-129-5684
Correo electrónico cherrera@correo.uady.mx
(Roberto López Méndez)