The Guardian.- Ady Barkan ha perdido su capacidad de hablar, pero no ha perdido su voz.
El martes, el abogado y activista de 35 años, quien se está muriendo de esclerosis lateral amiotrófica, o ELA, testificó en una audiencia "histórica" ??en el Capitolio sobre Medicare para todos.
Dirigiéndose al comité de reglas de la Cámara de Representantes a través de un sistema informático que rastrea los movimientos de sus ojos y luego convierte el texto en un discurso, Barkan ofreció su propia experiencia con una enfermedad terminal como un estudio de caso para explicar por qué el Congreso debería revisar drásticamente el sistema de salud de la nación.
"Cada mes desde mi diagnóstico, mis neuronas motoras se han extinguido, mis músculos se han desintegrado y me he paralizado cada vez más", dijo. “Le estoy hablando a través de esta computadora porque mi diafragma y mi lengua simplemente no están a la altura de la tarea. Aunque mi historia es trágica, no es única ”.
Barkan les dijo a los legisladores que su familia tenía "un seguro de salud privado relativamente bueno", pero aún paga alrededor de $ 9,000 al mes por la atención domiciliaria las 24 horas. La alternativa, dijo, sería ir a Medicare y mudarse a un asilo de ancianos, lo que lo alejaría de su esposa e hijo.
“Estamos amontonando el dinero, de amigos, familiares y simpatizantes de todo el país. Pero esta es una forma absurda de administrar un sistema de salud ”, dijo. "GoFundMe es un terrible sustituto para la acción inteligente del Congreso".
Continuó: "Al igual que muchos otros, Rachael y yo hemos tenido que pelear con nuestra aseguradora, que ha emitido negativas indignantes en lugar de cubrir los beneficios que hemos pagado. Nos queda muy poco tiempo juntos y, sin embargo, nuestro sistema nos obliga a desperdiciarlo tratando con facturas y burocracia ".
Barkan fue reconocido por el presidente del comité, Jim McGovern, un demócrata de Massachusetts y copatrocinador de Medicare para todos, como "padre, esposo y, por circunstancias, un activista de atención médica".
"Nadie debería tener que luchar contra una compañía de atención médica cuando luchan por sus vidas", dijo McGovern.
Barkan se incorporó al panel de testigos la semana pasada cuando los progresistas expresaron su preocupación de que la audiencia carecía de un fuerte defensor de la propuesta de atención médica.
El evento fue un logro significativo para los activistas de la salud y un indicador de cuán popular se ha convertido Medicare para todos en la izquierda. El apoyo público para un sistema de salud de pagador único ha aumentado desde 2016, cuando Bernie Sanders hizo de la propuesta una pieza central de su carrera presidencial. Y esta vez, Sanders está lejos de ser el único candidato presidencial de 2020 que adopta la idea.
El comité consideró la Ley de Medicare para Todos del 2019, un proyecto de ley de la Cámara de Representantes presentado a principios de este año por la congresista Pramila Jayapal que haría la transición de los Estados Unidos a un sistema de atención médica administrado por el gobierno que cubre a todos los estadounidenses. Sanders ha introducido una propuesta similar en el Senado.
A lo largo de varias horas el martes, los legisladores y los testigos sostuvieron una discusión relativamente importante sobre Medicare para todos, incluido cuánto costaría el plan, a qué proveedores de servicios de salud se les pagaría, cómo hacer la transición a un sistema de este tipo y qué beneficios podrían hacerlo. cubrir.
McGovern abrió la audiencia diciendo que creía que la atención médica debería ser "un derecho para todos, no un privilegio para unos pocos afortunados".
El miembro de mayor rango del comité, Tom Cole, un republicano de Oklahoma, dijo que la "propuesta socialista" aumentaría los impuestos, prolongaría los períodos de espera para la atención y disminuiría la calidad de la atención médica que recibían los estadounidenses.
Medicare para todos "cambiaría completamente el sistema de salud de Estados Unidos y no, en mi opinión, para mejor", dijo.
A lo largo de la discusión, la presencia de Barkan fue un recordatorio visceral de las implicaciones de la política de salud en el mundo real, y los miembros de ambas partes reconocieron su sacrificio.
La oradora de la Cámara, Nancy Pelosi, quien estuvo estrechamente involucrada en la planificación de la audiencia, lo acompañó al evento. Su padre, su tío y su primo, así como un amigo y cuidador de toda la vida, estaban sentados cerca. Algunos activistas y curiosos se secaron las lágrimas de sus ojos durante sus comentarios iniciales.
Durante un receso de media tarde para el almuerzo, el congresista John Lewis, líder del movimiento de derechos civiles, vino a agradecer a Barkan por su activismo. Después de un intercambio emocional, Lewis puso su mano sobre su corazón y se despidió.
Barkan fue diagnosticado con ELA en 2016, a los 32 años de edad. Era poco conocido fuera de los círculos progresistas hasta que arrinconó al ex senador de Arizona Jeff Flake en un vuelo de Phoenix a Washington e instó al senador a no votar por el plan fiscal de los republicanos. Barkan le contó a Flake acerca de su condición médica y dijo que el proyecto de ley de impuestos amenazaba con hacer recortes al programa federal de discapacidad en el que confiaba para obtener cobertura.
"¿Por qué no tomar una posición ahora? Puedes ser un héroe americano. ¡Realmente puedes! ”Suplicó Barkan. "Podrías salvar mi vida".
Flake finalmente votó por la medida, pero el intercambio elevó el perfil de Barkan. Su grupo, el Centro para la Democracia Popular, creó la campaña "Sé un héroe" para reunir a los demócratas antes de los exámenes parciales. Un perfil en Politico llamó a Barkan el "activista más poderoso de América".
En los últimos dos años, ha sido arrestado varias veces en protestas en el Capitolio, incluida una en la pelea de confirmación de la corte suprema de Brett Kavanaugh.
El viaje a través del país de California a la capital fue largo y arduo. Hizo una crónica de las partes del viaje en Twitter, señalando irónicamente: "Es difícil con la ELA, no mentiré. ¡Incluso en esta enorme silla de ruedas, todavía me revisan en la seguridad!
Antes de testificar en el Congreso, regresó a las calles por lo que temen sus amigos podría ser su última protesta en DC. Se unió a cerca de 200 activistas de Medicare para todos en un mitin afuera de la sede de PhRMA, la asociación comercial de Investigación Farmacéutica y Fabricantes de América. Tenían copias impresas de los sitios web de financiamiento colectivo creados para ayudar a pagar los costos de atención médica, un fenómeno que los activistas atribuyeron a la "avaricia" de las compañías de seguros y farmacéuticas.
En una breve entrevista con The Guardian el lunes, Barkan dijo que la audiencia fue "una oportunidad increíble" para defender el caso de Medicare para todos y "mostrar que esta es una lucha por la que vale la pena unirse y por la que vale la pena sacrificarse".
"Tengo esperanzas sobre el futuro de este país porque en este momento, hay un movimiento masivo de personas de todo el país, que se está levantando", dijo. “Enfermeras, médicos, pacientes, cuidadores, familiares, todos insistimos en que hay una mejor manera de estructurar nuestra sociedad, una mejor manera de cuidarnos unos a otros, una mejor manera de aprovechar nuestro valioso tiempo juntos. Si hacemos el trabajo, construiremos el mejor mundo que merecen nuestras familias ".