Por Yolanda Gutiérrez
En Quintana Roo no se dispone de un padrón oficial de personas con síndrome de Down, pese a la importancia de contar con un organismo oficial que ampare y vea por los derechos y necesidades de las personas con este diagnóstico, aseveró Daniel Sánchez Estrada, presidente de la asociación civil Manos Especiales, que atiende en promedio a 50 personas con esta condición.
Estimó que entre las seis asociaciones y organizaciones que se ocupan de este segmento de la población en Cancún, se apoyarán las necesidades de unas 250 personas de todas las edades, pero no se cuenta por parte de autoridades municipales ni estatales un censo que permita conocer el número real de personas con síndrome de Down.
Dijo que en algún momento sostuvieron una plática con el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (Inegi), a fin de buscar mecanismos que permitiesen la creación de un Instituto Quintanarroense para la Atención a Personas con Discapacidad, igual al que hay en Guanajuato, que surgió de un proyecto en conjunto con el Inegi.
En este sentido, Sánchez Estrada dijo que los diputados Emiliano Ramos y Leslie Hendricks trabajaron en la propuesta y lograron presentar la iniciativa en el Congreso, pero quedó frenada.
“En nuestro estado no hay ni una instancia o dependencia oficial ni estadísticas concretas, tengo entendido que sólo existe una estadística del Inegi que no es específica sino muy general y en la que, obviamente, no aparecen personas con síndrome de Down”.
El presidente de Manos Especiales mencionó que se mantiene un contacto entre asociaciones, lo que les permite establecer un aproximado, no de cuántas personas existen con síndrome de Down en Cancún, sino de cuántas reciben atención, y con el apoyo de una red de médicos especializados en el tema del síndrome Down, se intentó hacer un censo preguntando entre cada grupo cuántas personas atienden con síndrome de Down, que dio como resultado que, entre las seis asociaciones, suman alrededor de 250 personas niños y adultos, que reciben algún tipo de atención.
“Hay personas que se quedan en casa y no van a ningún lugar porque no tienen edad, por falta de recursos, por falta de atención o cualquier otro factor, que no están visualizadas en ninguna parte; sumemos los que van a alguna escuela, algún CAM, que manejan estadísticas internas, igual que hacemos nosotros, pero ninguna instancia ni dependencia del gobierno se ha tomado la molestia de recabar datos, entre todos los que de alguna manera tenemos que ver con las personas con síndrome de Down, para tener un panorama más real y que se ponga más énfasis en este segmento de la población”.